Lo que le pueden decir si tiene síndrome de Arnold-Chiari I y NO debe hacer caso

¿Cuándo operar y por qué?

Las preguntas más frecuentes sobre la aplicación del tratamiento quirúrgico

¿Qué hacer si un especialista propone una intervención?

La indicación quirúrgica ha de ser valorada después de un estudio detallado del caso y teniendo en cuenta todos los factores, entre ellos los posibles diagnósticos y tratamientos, la edad del paciente, la calidad de vida, las expectativas etc.

¿Cuando está indicado aplicar el protocolo quirúrgico del Filum System® (FS®) a la Enfermedad del Filum?

Lo antes posible, en cuanto se detecte la enfermedad, para eliminar la causa y detener la progresión de la patología. Cuando se puede establecer el diagnóstico de la Enfermedad del Filum implica la existencia de un deterioro físico, especialmente neurológico, progresivo.

¿Hay casos de pacientes asintomáticos con expresión anatómica de la enfermedad (por las imágenes de RM y RX)?

En ningún caso hemos encontrado pacientes asintomáticos: en más de 3000 primeras visitas en nuestro centro, hemos detectado siempre en la la exploración física o en la historia clínica signos o síntomas de la patología que emergen sin que el paciente y los profesionales sanitarios se den cuenta.

Según nuestra experiencia clínica, hay varios tipos de condiciones en los pacientes con Enfermedad del Filum:

Enfermos con muchos síntomas y/o signos y poca expresión anatómica de la patología

Sin un estudio especializado de las pruebas de resonancia magnética y radiológicas, muchos pacientes de esta tipología no encuentran el diagnóstico (ejemplos: descensos de amígdalas cerebelosas muy leves; señal de isquemia/edema en la médula espinal como expresión de una Presiringomielia; menos de 10º de desviación de la curvatura vertebral en la escoliosis). Esto normalmente retrasa los diagnósticos y la aplicación del tratamiento, con el riesgo de que el paciente se deteriore todavía más a nivel neurológico.

Enfermos con pocos síntomas/signos y mucha expresión anatómica de la patología

Algunos enfermos descubren por casualidad que tienen la patología a través de resonancia magnética, pero si ellos creen que no tienen síntomas, toman la decisión de no intervenir, porque su calidad de vida creen que es satisfactoria (porque no saben como sería sin la enfermedad). El FS® se aplica igualmente en estos casos lo antes posible, porque siempre existe deterioro físico y además hay el riesgo de que algún síntoma (frecuentemente pérdida de fuerza y sensibilidad en cabeza y extremidades) o lesión no percibidos se agrave, y una vez iniciado, puede ser irreversible. Además, el Descenso de la Amígdalas Cerebelosas (DAC) o el Quiste Intramedular (QIM) puede suponer un riesgo de compresión del tronco cerebral en el agujero occipital y debidos a la fuerza de tracción que genera tensión e impacto, pudiendo ir mas allá de comprometer la calidad de vida, podrían ponerla en peligro (muerte súbita).

Enfermos con síntomas/signos pero sin expresión anatómica

En algunos casos se han diagnosticado de EF a pacientes que no encontraban la causa anatómica de cuadros clínicos muy parecidos al de la enfermedad (ejemplos: impactación de las amígdalas cerebelosas, síndrome de Arnold-Chiari 0; Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral clínica). Gracias al examen profundo de nuestros especialistas a nivel del encéfalo, tronco cerebral y médula espinal, y después de descartar cualquier otra patología co-mórbida, se indica la aplicación del FS®, con excelentes resultados.

Enfermos con grave expresión anatómica y aparentemente sin síntomas

Muchos neurocirujanos que no comparten el FS® sugieren esperar que aparezcan los síntomas para operar, a veces incluso en casos de descensos de las amígdalas graves o de cavidades siringomiélicas extensas. Esto porque su tratamiento quirúrgico de elección es la Descompresión o craniectomía sub-occipital, con un riesgo mayor que las expresiones anatómicas tan severas, y podrían empeorar mucho más el cuadro clínico del enfermo. Los neurocirujanos del FS®, en cambio, indican la aplicación del tratamiento quirúrgico a pesar de la aparente ausencia de síntomas, porque en realidad se ha comprobado con nuestro método no existen casos asintomáticos, al menos a nivel de signos, reflejos o disfunciones. La enfermedad ya está activa, por lo tanto recomiendan intervenir lo antes posible, para evitar las lesiones que existen sin aparentes síntomas y de ulteriores empeoramientos anatómicos con afectación de la condición clínica del enfermo.

¿Por qué muchos neurocirujanos aconsejan esperar para aplicar un tratamiento quirúrgico?

Cuando los tratamientos de elección para el Síndrome de Arnold-Chiari I sea la decompresión o craniectomía suboccipital y la siringostomía para la cavidad de la Siringomielia idiopática, en algunos casos sugieren la observación en cambio de la intervención. Se trata de intervenciones quirúrgicas mayores, que implican riesgos elevados y complicaciones frecuentes en comparación con los de la misma patología. En el caso de que la patología todavía no compromete demasiado la calidad de vida del enfermo, y los síntomas no son tan graves, consideran que no es necesario intervenir.

¿Hay casos en los que se recomienda esperar para la aplicación del Filum System®?

El protocolo quirúrgico de sección del filum terminale del método sanitario FS® para la Enfermedad del Filum conlleva por lo general un riesgo mínimo, tan sólo se ha detectado una remota posibilidad infección o hematoma de la herida quirúrgica como en otras intervenciones quirúrgicas. Por lo tanto, se recomienda su aplicación lo antes posible, para eliminar las lesiones que se están produciendo a nivel de los tejidos en todos los casos que se diagnóstica la existencia de la patología, con un mínimo riesgo quirúrgico, casi nulo en comparación con el de la enfermedad.

¿Cómo actúan el FS® y las intervenciones de descompresión sub-occipital y siringostomía sobre la enfermedad?

El FS® elimina la causa de la patología, no sus consecuencias, y tiene el fin de bloquear la evolución de la enfermedad. En muchos casos, a pesar de que la acción no sea directa a influir en los efectos de la enfermedad, podemos observar un re-ascenso de las amígdalas cerebelosas, o una disminución de la cavidad siringomielica, o una rectificación de la columna torcida. Interviniendo lo antes posible, se interrumpe el empeoramiento de los síntomas y se favorece la mejoría de los que son reversibles en el momento de la intervención.

Por otro lado, la descompresión sub-occipital y la siringostomía no eliminan la causa de la patología (“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopática. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 – 959, Royo-Salvador MB – “Platibasia, impresión basilar, retroceso odontoideo y kinking del tronco cerebral, etiología común con la sirignomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopáticas”, Rev Neurol. 1996 Oct; 24 (134):1241-50, Royo-Salvador MB), la tracción anómala causada por un filum terminale excesivamente tenso, dejándola activa. Esto explica porque los síntomas vuelven a presentarse después de unos años tras la descompresión suboccipital (“Hindbrain decompression for Chiari – syringomyelia complex: an outcome analysis comparing surgical techniques”, C. Hayhurst, O. Richards, H. Zaki, G. Findlay & T. J. D. Pigott, Department of Neurosurgery, Walton Centre for Neurology and Neurosurgery, Liverpool, UK).

¿De que depende la evolución postoperatoria de la clínica?

 

Depende en pronta aplicación del FS®, desde el protocolo quirúrgico, al protocolo de rehabilitación, al seguimiento con los años. Sabemos que, aunque en la mayoría de pacientes se han observado diversas mejorías, la evolución de la clínica depende de la reversibilidad o no de las lesiones en el momento de la intervención de sección del filum terminale. Por eso, se recomienda su aplicación antes que se produzcan lesiones irreversibles por  la tensión anómala de un Filum Terminale anormalmente tenso.

Décimo aniversario y los Mil casos alcanzados

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona se complace en anunciar que este mes de Junio de 2015, se cumplen los diez años desde que el  neurocirujano barcelonés Dr. Miguel B. ROYO SALVADOR,  líder de su equipo, publicase el artículo titulado “Results of the section of the filum terminale in 20 patients with syringomyelia, scoliosis and Chiari malformation”, en la prestigiosa revista ACTA NEUROCHIRURGICA,  que es la Publicación Oficial de la Asociación Europea de las Sociedades Neuroquirúrgicas.

Asimismo, deseamos compartir que, nuestro equipo neuroquirúrgico ha alcanzado en fecha 16 de junio de 2015 los Mil casos de pacientes operados con la técnica mínimamente invasiva sobre el Filum terminale según el método Filum System®,  justo en este emblemático aniversario.

Después de estos diez años de intenso trabajo, y aprovechando esta ocasión tan especial, el departamento editorial del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona tiene el privilegio de avanzarles el primer video en relación a la Enfermedad del Filum, a la que nos dedicamos de forma tan altamente especializada, donde se muestra el origen común del Síndrome de Arnold-Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis idiopáticas:

Sobre una publicación aparecida en Internet

En relación al escrito “Síndrome occulta del midollo ancorato? La sezione del filum per via extra durale (serie di 152 pazienti)” de Sardo y cols., que aparece en un portal Internet. A generado una serie de comentarios fuera de lugar, especialmente por:

1.    El escrito se basa a una enfermedad distinta, "la médula anclada oculta", a la que nosotros tratamos que es el síndrome de tracción medular ó el síndrome del filum terminale ó “el síndrome del filum terminale tenso” ó The cord-traction syndrome, ó The filum terminale syndrome, ó Tight filum terminale syndrome que fue descrita Garceau en 1953.

“La médula anclada oculta” a la que se refiere el escrito también se la llama “médula anclada por espina bífida oculta” ó “Tethered spinal cord” y fue descrita por Hoffmann en 1976 y se trata ocasionalmente con la sección del filum terminale.

Confundir o hacer confundir las dos enfermedades puede provocar conclusiones equívocas e indica una carencia de conocimientos grave, especialmente si de ellos se derivan indicaciones quirúrgicas, que pueden ser erróneas.

2.    El portal de Internet donde está el escrito, no está reconocido por ninguna entidad médica o científica, es simplemente un lugar donde “colgar”; no ha pasado por la supervisión de ningún tribunal médico o ético.

3.    En ese escrito siguen una teoría propia, que no está refrendada por ningún estudio científico previo. A pesar de citar varios autores, su teoría no la entienden ni los autores.

4.    El escrito no tiene un criterio de selección de los pacientes, reúnen varios diagnósticos inconexos, por lo que los resultados son inclasificables y las conclusiones no son válidas.

5.    La forma en que es recogida la información y sus parámetros es parcial con una inadecuada forma de recogida de información antes y después de la cirugía.

6.    La técnica quirúrgica quiere imitar alguna que no está ni publicada, para un propósito fisiopatológico exclusivo de los autores, puesto que mezclan la tracción y la circulación del líquido cefalorraquídeo como responsables de las enfermedades de forma enigmática.

7.    Este escrito contribuye al rechazo de otras teorías y tratamientos que se quieren imitar sin ningún tipo de formación y acreditación para perjuicio de los pacientes. El desprestigio como ha ocurrido en muchas ocasiones en la Historia de la Medicina hará desaparecer un tratamiento, que si está bien realizado puede contribuir a erradicar algunas enfermedades.

8.    Los resultados clínicos del escrito son malos, y manifiestamente peores que cuando se compara con el tratamiento de alguna enfermedad parecida por Dr. Milhorat con la laminectomía lumbar.

La excitación mostrada por algunas asociaciones que han apoyado hasta ahora la craniectomía aplicada a una de las enfermedades, con un índice de mortalidad del 0.5 al 30%, mayor que la evolución espóntanea de la enfermedad 0,00013%. Y que han insultado a los que no seguían sus propósitos, corren ahora a clamar victoria ante un escrito que propone un tratamiento gratuito, para una enfermedad que no es la misma a la que nosotros tratamos, no tienen acreditación por nadie, al estar publicada en un portal de Internet sin ningún control o garantía científica, con malos resultados y que lo más recomendable es ignorarlo.

No acabamos de entender como los mismos grupos oficiales de personas que por años han seguido recomendando la craniectomía hasta en niños, sin informar sobre la posibilidad de mucho menor riesgo, que podrían encontrar en nuestro Instituto (desde el 2008, de referencia internacional a nivel mundial), ahora se desvelen los más acérrimos partidarios de un equipo de trabajo que se encuentra apenas en sus inicios en el estudio y en acercarse a los hallazgos publicados en la bibliografía del Dr. Royo Salvador, cuando paradójicamente antes han dirigido severas críticas y puesto en duda la sección del filum terminale en algunas enfermedades.

El Institut Chiari de Barcelona apoya a su Director con la convicción en el proyecto del método Filum System®, delante de los actuales practicas de parte de hospitales y centros, que a nivel internacional intentan minar su rigor; y se compromete a llevar a cabo la aplicación del “Método” hallado por él, en el interés de los pacientes y de su salud, protegiéndolo de los condicionamientos e intereses, a veces, claramente ajenos a la ética y la deontología médico-científica.

Mensaje inicial blogs

Mensaje inicial blogs.

El “Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” ha creado blogs en los idiomas de más uso en nuestro planeta, para que los afectados por las diferentes enfermedades que conforman la “Enfermedad del Filum” como son: Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomelia Idiopática, Escoliosis Idiopática, Impresión Basilar, Platibasia, Retroceso Odontoideo, Kinking del tronco cerebral y enfermedades asociadas como la Eneuresis nocturna y otras, puedan tener conocimiento, información y acceso a las últimas novedades que puedan beneficiarles.